“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”

在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？

面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？

以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？

本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法

在求医自救的道路上，重病患者及家人陷入困境，一般无非是以下几种因素中的一种或多种造成的：缺乏足够的资金，如当下在求助的大多数白血病患者及尘肺病患者；缺乏合适的医疗资源，如罕见病患者、器官移植患者；缺乏专业且快速的渠道，其中包括筹资、资源获取、信息交换等渠道；缺乏能力进行相应运作，患者找到了资金、资源并打通了渠道后，救助其实才刚刚开始，因为时间及精力问题，患者及亲友未必有时间有能力整合运作已有的资金和资源。

今天想跟大家分享我的一篇旧文，帮助大家了解究竟是什么原因导致了我们的困境，以便有针对性的解决困难，摆脱困难的迷局。

明确病人的情况

病情：什么疾病？现在是早期、中期还是晚期？可以通过药物或者手术治疗康复吗？目前治疗进入哪个阶段？治疗费用是否请主治医生估算过？了解病情和发展进程可以更理性的制定相应计划，评估康复可能性及所需费用，理性控制募集资源的上限以免浪费资源。 

基本信息：家庭成员有哪些？家庭经济能力怎样？支付治疗费用的能力如何？有其他亲戚可以帮忙吗？愿意参与救助的朋友有哪些？所在单位是什么情况？个人爱好及日常生活有什么可以挖掘亮点？了解这些可以很好的定位该与谁讨论确定求助方案，明确以何种角度切入救助。以最快的速度有针对性的选择合作者组建团队开展救助。

照顾情况：是否有亲人照顾患者？是否专业？照顾压力大吗？照顾者是否需要获得心理支持？重病患者不同于一般病人，长期需要特别看护，相关人员往往并没有这方面经验。为了获得更好的治疗效果，专业看护的高昂费用有可能成为一项必要的开支。

个案的保障情况：有社保吗？买医保了吗？是新农合还是居民医保？政府大病保险、民政救助、贫困兜底等政策相关支持是否申请到位？其所在组织是否有能力提供一定支持及愿意提供什么样的支持？保障情况除了制度保障外其实还有组织保障，如患者所在单位及学校，若制度无法提供足够保障，可以考虑从其现在及以前所在的组织中挖掘力量进行救助。

需要说明的是，理性了解评估个案情况不代表已到晚期的绝症病人、找到资源希望渺小的罕见病病人或遇到其他恶劣情况的大病求助者就要放弃对求助，奇迹往往是在我们的坚持之下发生的。

对于已到晚期的绝症病人，若病人及家属轻信可治愈相关言论或遇到骗子，往往会人财两空。依据目前的医疗水准明显治疗无望时，相对于呼吁社会投入资源去推迟病人死亡时间，个人更倾向于选择寻求社工、心理医生支持，开展危机介入、哀伤辅导，临终关怀等，引导病人及家属做出理性选择，若有条件可以配合姑息治疗，以减轻病人及家属的痛苦。而对于遭受意外伤害如车祸、坠楼而生命垂危的人，其健康状况并非一定如绝症病人那般不可逆，此时应交由专业医生评估，再结合评估结果考虑是开展救助还是转入临终关怀。

进一步收集和处理求医信息

获取到的信息会影响我们做出的判断，而这个判断直接关系到我们的决策。

重病患者确诊之后所获得的信息，关系到患者的生死存亡，关系到患者及家属的钱袋子。获取准确、专业、真实、有效的信息，对于患者及家属做出正确的判断与选择，起着至关重要的作用。

我们一般通过四种方式了解求医信息：①亲友同学间口耳相传所传递出的相关信息；②自己所在的关系网络中相关领域权威或专业人士所给出的结论；③结合自己对互联网的了解，借助搜索引擎或专业网站所查找到的信息；④依据个人所积累的经验对其他渠道的信息进行分析判断。

其中，互联网对于我们大多数人而言在信息收集处理上有着相当重要的作用。如何通过互联网找到自己需要的专业信息？

我们可以去医疗科普网站、相关疾病数据库；可以找病友会论坛或网站与大家交流；可以去知网等专业网站查询相关文献；甚至可以通过社交媒体和医疗领域网站搜索，与平台上专家交流。直接使用搜索引擎？考虑到竞价排名的原因，个人不建议使用该途径——前面提到的医疗网站内部搜索引擎倒是可以尝试。

以大家熟知的微博、微信、知乎、果壳网等知名网站为例，此类网站积累了大量信息，并拥有各自的搜索引擎，只要善用疾病和药品名称、治疗方案、权威医院等不同类别关键词，搜索到自己所需信息不是难事。合理利用这些平台，你可以获取大量信息并与专业人士交流，为你做出最终的判断提供客观的依据。

组建自己的团队

一个人是忙不过来的，基本上每个成功的救助案例背后都有一个团队在。关于救助，你需要确定方案并找人执行，你需要回答捐助者及关注者的问题，你需要寻求法律援助通过咨询来避免自己因非法集资陷入违法的境地，你需要有人整理捐款明细及花销情况以汇报捐款者的信任。换句话说，你需要具备外联、文秘、财务、法务能力，才能很好的应对接下来可能发生的情况，所以至少找一个伙伴来帮你，不然接下来的事情会让你觉得有心无力。

这里特别应当注意的是，私人账户募款涉及非法集资，而且传播过程中可能会遇到其他法律问题，也不利于二次的筹款。如可以，务必尽快寻找相关人士开展合作或选择具有公募资质的平台合作。

以上工作量极大，从这个角度讲，救助过程中组建团队很有必要。

明确求助的路径

医保为基础：已购买医保（新农合、居民医保或者职工医保）的患者首先确保政府是承担了相应的责任。如果本身没有资金购买医保，第一笔捐赠可以首先考虑购买当地的医保。政府医保的好处是办理门槛儿相对较低，是普惠性的。如果已经错过了投保时间，也可以寻求当地相关部门的支持，申请补缴购买医保。 

公众募捐为主：大部分人其实是很有爱心的，只要是经过媒体验证过的有、相应的公益组织为真实性做担保，还是可以收到不少的公众捐助。过往的经验是大概可以解决掉一半左右的医疗费用，所以说要以公众募捐为主。

专项资助为辅：政府或者基金会的重大疾病的专项资助的基金是有限的，所以资助的额度也是有限的。争取政府或者基金会的专项资助有助于缓解医疗费用的压力，但是需要走相应的申请程序，需要一定时间。此外，在医保的基础上，除民政救助、妇联两癌救助等专项资助之外，有关部门还有针对贫困人群的大病保险政策、贫困人群兜底政策，详细情况可咨询当地有关部门。

组织资源为依靠：这里的组织主要指患者所在组织及周边爱心企业。患者所在组织一般会有较好的平台和专业运营能力，企业及企业的CSR一般都有足够专业的团队或足够的资金，运气好的话借助他们的力量说不定会产生一步到位的效果。

需要说明的是，志愿者介入求助后更多参与的是发动公众募捐和寻求组织资源。企业介入个案一般有两方面理由，一是品牌营销，一是企业社会责任。组织资源中可以全方位介入的企业资源若没有找到就必须发起公众募捐或依托朋友圈众筹。公众面对求助的个案愿意捐款一般是基于面对病人产生代入感，被病人求助过程中的的某些方面所感动，对病人的不幸产生深深的同情三种原因中的一种或多种，进而以捐助等形式进行支持，同时捍卫某种自己认可的价值观，因此根据病人实际情况确定募捐方案很重要。

搭建行动的网络

我们已经组建了团队，接着需要考虑信息传播的渠道、受众以及传播信息所需要使用的平台，筹资的目标人群和平台，然后以此搭建行动网络，并打通各种渠道，提升受关注程度并将关注量变现。

准备工作：一般建议准备一份较详细的材料，介绍患者情况，附上患者基本证件及病例，简单说明病情及病人家境，很多人重复问的问题不妨整理成FAQ，方便回答。筹备团队同时还应准备好备用通讯工具及应对策略，因为在信息传播出去引起关注后，相关人员的电话可能会被打爆。

信息传播：目前可用考虑的方式有两种新媒体—传统媒体—大众和微博—微信—朋友圈。

“新媒体—传统媒体—大众”是当下求助信息传播的常见模式，依靠新媒体激活传统媒体关注借助传统媒体吸引大众捐款是较为稳妥的选择；“微博—微信—朋友圈”的传播方式使用人数比较多，操作较为方便，但限制因素太多，影响力有限，如果没有相应传媒资源或筹资网络，当其影响力仅限于朋友圈，操作得当则可以成为“新媒体—传统媒体—大众”传播的一部分。

筹集资金：筹资的目标人群有时候并不是很好确定，但可以先寻找协助你开展传播的人，除了媒体其实还有知名病友、公益人尤其是相关领域公益人及属地公益人。由他们牵头在相关微信群、qq群、微博、公众号等传播平台是传播信息，往往会有较为不错的效果。

在银行账户的基础上，现在有了支付宝、微信红包，移动客户端的使用人数增多，有了轻松筹、水滴筹、WE救助等依托朋友圈开展互助众筹的平台；公开募捐有了具备公募资质的公益组织，以及新浪微公益、腾讯乐捐等可以开展募捐的平台。诸如此类渠道、工具、组织或平台给爱心人士捐款提供了极大的便利。在信息传播初期，我们应很好的考虑如何给捐赠人提供捐赠便利并将其写在文案当中。在此基础上，若开展公募则寻求公募资质账户的支持，并尝试发起新浪微公益和腾讯乐捐；若开展朋友圈众筹则考虑依托何种工具、评估自己的社交网络资源并制定相应方案；若条件允许也可以考虑发起义卖。

究竟什么才是开展筹款工作的正确方式呢？

筹款之后还有哪些管理工作？

敬请关注我们的大病系列的下一期内容！

 往期回顾：

       大病救助之一：大病我来帮

       大病救助之二：心态超重要

本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。

作者介绍：

游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。

— THE  END —