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发布时间:2020-01-09 发布者:游魂
“小病拖,大病扛,重病等着见阎王”,“住上一次院,三年活白干”,“一人得病,几代受穷”,“辛辛苦苦奔小康,得场大病全泡汤”,“小病自我诊断,大病自我了断”
在生活中,若是听到这些话,你会有什么感想?
面对大病医疗的困境,除了自己的积蓄,亲友、同学、同事帮扶,我们还有哪些途径可以求助?
以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑,我们应当如何有效挖掘和利用这些资源?
本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读,帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法
大病医疗对于中低收入人群来说越来越成为问题。为应对当下医疗困境,我们赚钱并存有一定积蓄,积蓄不足我们还可以依靠亲友、同学、同事帮扶,在除此之外还有以基本医保、大病医保、医疗救助、依托民政部门成立的慈善机构为基础的网络支撑。尽管如此,现在似乎一场白血病就可以击溃你和你亲友的所有防御,所以才有了“父亲为筹款当人肉沙包”、“父亲为筹款女扮男装”、“父亲为筹款卖卫生巾”一类的新闻。
我们到底该怎么办?古训已经说过“自助者,天助之”。我们又能怎样自助呢?下面是我关于“病人心态”的一点想法,希望能与各位分享。
你有求生欲望与生存价值吗?
你曾经积极的生活过吗?你准备积极的生活下去吗?
如同你想得到保险公司的理赔就必须事先购买保险业务一样,如果你面对病魔依然要想再活一次,也同样是要付出代价的,只是这种代价未必是金钱。在一定程度上,我觉得一个人与帮助TA的人生活态度的积极程度,决定了TA“置之死地而后生”可能性的大小。相信没有多少人愿意花大力气去救助一个活着只是为了混日子的人。请容我再问一次:需要大家合力救助的你或者你们,准备好积极的生活下去了吗?
有谁必须要帮助你吗?
当你准备向大众求助的时候,你身边有多少人愿意帮助你?倘若你身边的亲友都已经不再帮助你,你打算用什么来引起大家关注?你又凭什么要求大家必须帮助你?
政府?政府是有责任关注那些无力治疗的人,但并不代表政府有责任救活每一个重症病人,他们没这个能力,很多事他们需要从整个国家的角度出发全盘考虑;
医院?医生有义务悬壶济世治病救人,但这不代表你可以无偿接受他们的救治。医生也是人,倘若为了无偿治疗重症病人导致医生的待遇越来越差,谁还会去当医生。我们对自己的要求不过是做个道德上的平常人,也就不应该要求医生一定要成为道德上的完人;
媒体?媒体的嗅觉敏锐,他们能发现你是否有值得帮助的价值;
公益机构?公益工作者大多善良,就算他们无法直接帮助你也可以教你如何筹款,或者把求助信息扩散出去;
大V?就个人经验而言,在微博、知乎或者其他新媒体运营平台上那些粉丝量巨大的人确实可以给你提供很大的帮助,但你考虑过你值得他们帮助吗?他们会看到你的求助信息吗?就算他们看到了他们会为你转发吗?
根据我们过往的经验综合来看,我觉得找媒体官微或知名媒体人、公益组织或公益人、同病相怜的病人及家属求助是最靠谱的。想象一下,当和你有相似经历的人向你求助时,你愿意帮助他们么?这个问题你不用答复我。
现在是有不少人拔根儿腿毛比我们的腰都粗,但他们就一定有责任有义务直接帮助你吗?这是什么逻辑?
责任感和爱心这东西每个人都有,当你质问别人的责任感和爱心去哪里了的时候,请你同时也问问你自己——哪怕你是一个绝症病人。你若活不下来,尊严、权利、人格这些乱七八糟的说再多都是白搭。想活下来的话,心态放平和一点不好吗?就算心态不平和,摆出平和的姿态那也是很不错的。
某种程度上说,别人帮助你的同时,也是在捍卫他自己的价值观。比如你和他们相似的经历,比如你本来有很好的精气神,比如你是高学历学霸,比如你虽平凡但和亲人、爱人有着可以打动常人的感情,比如你在生病之前是个乐于助人的人。当你需要公众帮助时,施助者的“捍卫个人价值观”就会转变为“捍卫公众价值观”。所以我们要思考的是:需要帮助的你身上所拥有的特质,契合大众对于价值观的要求吗?
合法寻求帮助,避免道德绑架
上一个问题的答案让你心灰意冷吗?其实也不必。
如果说这个世界是一个游戏,那么道德和法律就是维持这款游戏正常运作的游戏规则,当你因为某种原因企图破坏游戏规则时,你说你需要大家的帮助——你觉得大家会陪你胡闹么?
人性中的闪光点还有心中的那份爱是你能否获得大家的关注和帮助的关键之一。倘若你在病床上依然心怀怨恨,睚眦必报,你该怎么唤起广大爱心人士对你的关注和同情?谁敢帮助你?不管你做什么,针对谁,为什么,只要企图报复或伤害别人那就是不道德的,是违法的,是对社会有害的——一方面你不断呼吁社会的关注和帮助,另一方面你企图做危害社会的事情,并以“别人不懂”、“此事危害小”、“自己这么做事应该的”为借口,为自己的错误辩解,为自己不正确的行为找理由,你不觉得哪里不对么?倘若有人伤害了你,在求助之前,不妨学会宽恕,在病床上还要恨别人,很累的,不是吗?
世态人情经历多,也请你心怀希望
社会制度并不完善、医疗体系在很多时候也令人很无语,但这并不妨碍你求助。体制靠不住,这不还有民间力量在关注嘛。现在还是有很多人热衷于帮助别人。我想说大家都觉得社会制度不完善,但大家可否想过若是政府、企业、第三方组织如果没有有效互动,谁来推动社会制度的完善?社会制度若是不完善,我们靠什么来保障生活在这个社会里的我们?
最初,陷入困境的重症家庭,谁能争取到传统媒体资源,谁就拥有了一线生机;而如今时代在发展,传统媒体的话语权不断被新媒体稀释,懂得怎么在新媒体上求助,同样可以很快获得帮助。
大病帮扶体系在不断完善:从起初的只能依靠政府依靠政策,到有了大病相关的公益基金会和公益组织,再后来有了大病相关的互助组织,如今又进一步发展除依托社交网络开展筹款的大病众筹平台。
筹款效率和精准度也在提升:银行业不发达的时候筹款只能依靠邻里乡亲街头募捐;互联网支付兴起之前人们捐款需要去邮局、银行办理汇款转账;依靠公益基金会发起的救助出现之前人们想捐款可以直接通过电脑手机打款给求助者个人的银行账户或支付宝账号;公益基金会和互联网公益平台合作之后,筹款进度和上限以及善款使用情况变得清晰可见;依托朋友圈开展的大病众筹互助平台出现后则很好的满足了公益组织及公益基金会无法覆盖到的领域的需求。对于重症患者,求助的机会和渠道越来越多了,不是吗?所以一定要给自己一点希望。
游戏规则不完善,推动大家一起修改完善就是了。除了政府,除了高高在上的那些人,有很多人都可以给你提供帮助。积沙成塔,集腋成裘——你要做的就是找到他们,把他们对你的帮助有效利用并转化成你求生的力量。
最后,衷心祝愿每个明明能够活下来,却因为缺钱等原因无法接受有效治疗的你们能活下来!!!加油!!!
本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑,转载需授权。
作者介绍:
游魂,本名薛飞,毕业于青海大学昆仑学院,从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心,参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作,威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起,参与和关注数起重症病人的微博救助,根据经验编写大病求助手册,是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。
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